Spektrum autyzmu to stan, który rozpoznaje się na podstawie trudności w zakresie komunikacji, kompetencji społecznych i specjalnych zainteresowań, a także akceptowania zmian. Simon Baron Cohen, badacz zajmujący się neuropsychologią autyzmu, proponuje, aby posługiwać się określeniem stan ze spektrum autyzmu zamiast zaburzenia ze spektrum autyzmu, ponieważ to drugie ma charakter stygmatyzujący – informuje nas o jakiejś nieprawidłowości, odchyleniu. Tymczasem autyzm mieści się w zakresie neuroróżnorodności i choć może przysparzać wielu niedogodności w codziennym funkcjonowaniu, nie jest chorobą, a proponowane przez specjalistów terapie mają za zadanie podnieść jakość życia osób w spektrum autyzmu oraz ich bliskich.
Co oznacza pojęcie neuroróżnorodności?
Neuroróżnorodność to określenie odzwierciedlające fakt, że każdy z nas jest inny, również pod względem funkcjonowania mózgu i nie oznacza to, że potrzebuje z tego powodu naprawiania czy dostosowania do reszty społeczeństwa. Sformułowanie różny nie oznacza przecież gorszy. Trudno określić granicę, po przekroczeniu której dane zachowanie należałoby uznać obiektywnie za wadliwe. Fakt, że jedni z nas nabywają wiedzę, powtarzając głośno materiał, a drudzy – przepisując notatki, jest powszechnie akceptowany. Wybory osób ze spektrum autyzmu, które są przez większość ludzi postrzegane jako dziwne, nie muszą być eliminowane tylko z tego powodu. Jeśli mowa o zakładaniu koszulek wyłącznie określonej marki, na przykład ze względu na wygodny krój czy materiał, lub spożywaniu drugiego śniadania codziennie o tej samej porze przygotowanego z tych samych składników albo koncentrowaniu się na temacie motyli, które stanowią obiekt specjalnej fascynacji, należałoby się zastanowić, jaka jest motywacja do pracy nad tymi sprawami i jaką potencjalną cenę zapłaci sam zainteresowany, a tym samym – czy nie będzie ona znacznie wyższa niż ewentualny efekt. Czy dążymy do dopasowania osoby ze spektrum autyzmu do reszty społeczeństwa, czy może mamy na uwadze jej dobro? Jeśli koszulki zostaną wyprzedane lub produkty potrzebne do przygotowania posiłku nie będą dostępne, każdy zareaguje inaczej, odpowiedź będzie więc uzależniona od konkretnej sytuacji i osoby. Warto jednak pamiętać o neuroróżnorodności i, być może, zauważyć niecodzienne cechy u siebie samego – wówczas łatwiej będzie nam zrozumieć innych.
Czy każda osoba w spektrum autyzmu funkcjonuje tak samo?
Oczywiście – nie. Podobnie jak w przypadku osób neurotypowych, czyli spoza spektrum autyzmu, również dzieci, młodzież czy dorośli w spektrum autyzmu różnią się od siebie. Ważne, aby poza ograniczeniami, które ma każdy z nas, dostrzec przede wszystkim człowieka i jego potrzeby, dlatego tak istotne jest indywidualne podejście do każdego człowieka. Zanim na przykład zdecydujemy się na próbę wykluczenia zachowań nieakceptowanych społecznie, należy zastanowić się, jakie zalety niosą dla osoby w spektrum – być może podskakiwanie czy machanie rękami pomaga jej się uspokoić, kiedy zewnętrzne bodźce są zbyt silne? Naturalnie takie poczynania wzbudzą zainteresowanie, prawdopodobnie negatywne, otoczenia, kiedy jednak spojrzymy na to szerzej, zauważymy, że ludzie dość często dokonują ocen innych niezależnie od ich wyglądu, wieku czy wyborów. Warto więc wziąć pod uwagę, że nie ma możliwości, aby dostatecznie dostosować się do reszty i w pełni ją zadowolić, a wyeliminowanie wspomnianych gestów może spowodować większe trudności w wykonywaniu codziennych czynności, jak przebywanie w sklepie czy autobusie.
Czym charakteryzują się trudności w komunikacji, kompetencjach społecznych i specjalne zainteresowania?
Na co dzień komunikujemy się ze sobą przy użyciu języka i mimiki, gestów. Dla osób w spektrum autyzmu nie zawsze jest to oczywiste. Mogą one nie rozróżniać twarzy wyrażającej zniecierpliwienie i znudzenie, złość, nie rozumieć metafor, zastanawiając się, co oznacza, że ktoś leje wodę, kiedy w pobliżu nie ma nawet kranu, czy nie rozpoznawać żartów. Zdarza się, że wcale nie postrzegają języka jako środka komunikacji, więc nie używają go. Przez kompetencje społeczne rozumiemy wszystkie zasoby, które pozwalają odnajdować się w sytuacjach wymagających kontaktu z innym człowiekiem, między innymi nawiązywanie i utrzymywanie relacji zarówno rodzinnych jak też przyjacielskich, umiejętność postawienia się w sytuacji drugiej osoby czy, ogólnie rzecz ujmując, rozumienie i stosowanie zasad współżycia społecznego. Czasem dzieci i dorośli w spektrum autyzmu nie odczuwają potrzeby zabawy z rówieśnikami, spotkań lub prowadzenia rozmów na codzienne tematy. Innymi słowy – nie odnajdują się w sytuacjach społecznych, przez co mogą być postrzegane jako dziwne. Specjalne, nietypowe zainteresowania dotyczą przeważnie wąskich dziedzin i sprawiają, że osoba w spektrum autyzmu może zapomnieć o konieczności wykonania najprostszych czynności jak jedzenie, a także, w cudzysłowie, zamknąć się na świat czy ludzi. Z kolei kiedy podejmuje rozmowę, nieustannie porusza zajmujący ją temat.
Co oznacza wysoko i nisko funkcjonujący autyzm i dlaczego nie powinno się stosować tego określenia?
W wypowiedziach specjalistów czy ludzi podejmujących temat spektrum autyzmu można spotkać się z pojęciem autyzmu wysoko lub nisko funkcjonującego, co ma oznaczać osobę łatwiej bądź trudniej odnajdującą się w codziennym, społecznym życiu. Jest to jednak dość niefortunne określenie, ponieważ spektrum autyzmu powinniśmy postrzegać jako okrąg, nie oś. Nie można więc oznaczyć, jak dana osoba funkcjonuje na co dzień w skali od 1 do 10. W zakresie rozumienia i interpretowania emocji otoczenia może radzić sobie świetnie, przejawiając równocześnie duże trudności komunikacyjne i koncentrując się na ściśle określonych zainteresowaniach. Nie sposób więc ocenić ogólnego poziomu jej funkcjonowania jednym punktem czy cyfrą.
Czy autyzm można wyleczyć?
W Internecie możemy spotkać wiele źródeł, które obiecują leczenie osób w spektrum autyzmu. Należy jednak jasno zaznaczyć, że autyzm nie jest chorobą, nie można więc go leczyć czy wyleczyć. Decydując się na różnorodne terapie, dążymy do poprawienia jakości życia osoby w spektrum autyzmu i jej bliskich. Możemy pracować nad konkretnymi trudnościami, rozwijać określone obszary, a efekty, które uzyskamy, zależą od wielu czynników, między innymi od zaangażowania dziecka, jego motywacji wewnętrznej, rodziców, regularnej aktywności, czasu czy stosowania się do zaleceń specjalistów.
Co może odczuwać osoba z autyzmem?
Obserwując osoby ze spektrum autyzmu, zwracamy uwagę na ich nietypowe zachowania – brak kontaktu wzrokowego czy odpowiedzi na zadawane pytania, głośny krzyk, podskakiwanie lub machanie rękami. Warto wiedzieć, że każde z tych zachowań ma swoją przyczynę. Przede wszystkim osoby ze spektrum autyzmu są wrażliwe na bodźce zewnętrzne, które na większość ludzi nie oddziałowują tak silnie. Można wśród nich wymienić intensywne światło w supermarkecie, muzykę płynącą z głośników, przenikające się zapachy świeżego pieczywa i owoców, metkę przy ubraniu drażniącą skórę. Na co dzień nie dostrzegamy tych elementów rzeczywistości, jednak dla osoby w spektrum autyzmu ich intensywność może być kilkunastokrotnie większa. Nie jest więc zaskoczeniem, że kiedy w takiej sytuacji zwrócimy się do niej z prośbą o ustąpienie miejsca czy podanie produktu z półki, nasz komunikat nie zostanie odebrany. W przypadku dzieci taka ilość mocnych dla nich sygnałów z zewnątrz może prowadzić do przebodźcowania, a w konsekwencji na przykład nagłego, głośnego krzyku, położenia się na ziemi w miejscu publicznym i niemożności uspokojenia.
Jak możemy pomóc osobom w spektrum autyzmu i ich bliskim?
Każdy z nas, niezależnie od wieku, płci, wyglądu czy wykształcenia potrzebuje akceptacji i zrozumienia. Osoby w spektrum autyzmu i ich bliscy również. Kiedy spotkamy się z trudnymi do zaakceptowania zachowaniami, przede wszystkim nie oceniajmy, nie prowadźmy w swoich myślach narracji o niewychowanych dzieciach czy niepoczytalnych dorosłych (warto zaznaczyć, że piętnowanie chorób psychicznych stanowi odrębny, bardzo ważny problem i nigdy nie należy określać w ten sposób innych osób). Jeśli zauważymy, że robi to ktoś z tłumu, postarajmy się ochronić ludzi, których dotyczy sytuacja, przed gapiami, zaprotestujmy. Zapytajmy, czego potrzebują, ponieważ te potrzeby mogą być różne. Jeśli korzystamy z mediów społecznościowych, użyjmy w kwietniu specjalnej nakładki na zdjęcie profilowe informującej o świadomości na temat autyzmu (2. kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu). Edukujmy siebie, rodzinę i znajomych, nawet jeśli temat nie dotyczy nas bezpośrednio.
Co może czuć rodzic dziecka, u którego zdiagnozowano spektrum autyzmu?
Niezależnie od tego, czy rodzice dziecka w spektrum autyzmu zgłaszają się do poradni we własnym zakresie zaniepokojeni jego zachowaniami czy zostają do niej skierowani przez pediatrę lub nauczycieli, diagnoza ma prawo wywoływać każdą emocję – zarówno niezgodę, złość, żal, smutek, jak też ulgę i spokój wynikające z jasno określonej sytuacji. To naturalne, że żaden rodzic nie jest przygotowany na jakiekolwiek trudności w drodze rozwoju swojego dziecka, a każda tego typu niespodziewana sytuacja wiąże się z trudnymi przeżyciami. Trzeba pamiętać, że tak samo jak oczekujemy pomocy dla dziecka, warto zorganizować ją również dla siebie. Rodzice mogą jej szukać zarówno u terapeutów pracujących z ich pociechami, jak też u psychologów, psychiatrów czy w tematycznych grupach wsparcia.
